6月6日，罕見(jiàn)病相關(guān)問(wèn)題研討會(huì)在京召開。全國(guó)政協(xié)副主席、九三學(xué)社中央主席韓啟德，全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)、農(nóng)工黨中央主席陳竺出席會(huì)議并講話。全國(guó)政協(xié)原副主席、九三學(xué)社中央原副主席王志珍，九三學(xué)社中央副主席馬大龍出席會(huì)議。

大會(huì)上韓啟德講話，馬大龍和北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)金大鵬分別致辭。北京市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)丁潔做題為《罕見(jiàn)�。喝祟惷媾R的新挑戰(zhàn)》的主題報(bào)告；清華大學(xué)法學(xué)院教授王晨光圍繞罕見(jiàn)病相關(guān)的法律基礎(chǔ)和法律體系作報(bào)告；北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部醫(yī)藥管理國(guó)際研究中心主任史錄文教授、青島市社保局處長(zhǎng)劉軍帥作為特邀嘉賓參加現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)。來(lái)自國(guó)內(nèi)的醫(yī)學(xué)專家、學(xué)者就罕見(jiàn)病在國(guó)內(nèi)外的現(xiàn)狀和進(jìn)展、孤兒藥的研發(fā)和引進(jìn)、醫(yī)保政策的完善以及法律法規(guī)建立等所面臨的困難和解決途徑等展開了熱烈討論，為今后形成參政議政成果打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

研討會(huì)由九三學(xué)社中央主辦，九三學(xué)社中央醫(yī)藥衛(wèi)生專門委員會(huì)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)、上海醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病�？品謺�(huì)共同承辦。