京滬粵魯罕見病學(xué)術(shù)會議于10月18日召開，京滬粵魯罕見病學(xué)術(shù)會議議程的詳細(xì)內(nèi)容如下：
| 時(shí)間 | 事項(xiàng) | 主講人 |
| 10月18日下午 地點(diǎn)：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院五號樓第1教室 |
||
| 13:15-13:30 | 簽到 | |
| 13:30-13:40 | 學(xué)習(xí)班啟動儀式醫(yī)學(xué)|教育網(wǎng)整理 | 李定國（上海市醫(yī)學(xué)會罕見病專科分會） |
| 13:40-14:00 | 消化系統(tǒng)罕見病診斷和治療 | 范建高（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院） |
| 14:00-14:20 | 內(nèi)分泌系統(tǒng)的罕見病診斷和治療 | 賈偉平（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第六人民醫(yī)院） |
| 14:20-14:40 | 代謝性罕見病的急診處理 | 邱文娟（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院） |
| 14:40-15:10 | 免疫性罕見病診斷和治療 | 王曉川（復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院） |
| 15:10-15:20 | 茶休 | |
| 15:20-15:40 | 罕見腎臟病的診治現(xiàn)狀 | 梅長林（第二軍醫(yī)大學(xué)附屬長征醫(yī)院） |
| 15:40-16:00 | 血液系統(tǒng)的罕見病診斷和治療 | 郝思國（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院） |
| 16:00-16:20 | 罕見皮膚病的診斷和治療 | 余紅（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院） |
| 16:20-16:40 | 神經(jīng)系統(tǒng)的罕見病診斷和治療 | 周文浩（復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院） |
| 10月19日上午 地點(diǎn)：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院教學(xué)樓學(xué)術(shù)報(bào)告廳 |
||
| 開幕式 主持人：李定國（上海市醫(yī)學(xué)會罕見病�？品謺� |
||
| 8:30-8:35 | 歡迎詞 | 黃國英（復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院） |
| 8:35-8:40 | 致詞 | 領(lǐng)導(dǎo)（上海市醫(yī)學(xué)會） |
| 8:40-8:50 | 致詞 | 謝麗娟（上海市醫(yī)學(xué)會罕見病�？品謺� |
| 專題報(bào)告 主持人：丁潔（北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會）/廣東省醫(yī)學(xué)會罕見病學(xué)分會） |
||
| 9:00-9:20 | 我國罕見病用藥的立法初探 | 吳利雅（國家食品藥品監(jiān)督管理總局法制司） |
| 9:20-9:40 | 待定 | 董江萍（國家食品藥品監(jiān)督管理總局藥化注冊司） |
| 9:40-10:00 | 罕見病醫(yī)療保障政策的思考 | 許宏（上海市人力資源和社會保障局） |
| 10:00-10:20 | 中國罕用藥界定的建議 | 易八賢（上海市藥學(xué)會） |
| 10:20-10:30 | 討論 | |
| 10:30-10:45 | 茶休 | |
| 10:45-11:05 | 罕見病患者民間組織的現(xiàn)狀和展望 | 黃如方（罕見病發(fā)展中心） |
| 11:05-11:25 | 罕見病與倫理學(xué) | 益奚群（上海市兒童醫(yī)院） |
| 11:25-11:45 | 上海市罕見病研究近況 | 顧學(xué)范（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院） |
| 11:45-12:00 | 討論 | |
| 12:00-13:30 | 午餐 | |
| 10月19日下午 地點(diǎn)：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院教學(xué)樓學(xué)術(shù)報(bào)告廳 |
||
| 專家報(bào)告 主持人：韓金祥（山東省罕見病防治協(xié)會）/陳楠（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院） |
||
| 13:30-13:50 | 罕見病的影像學(xué)診斷思路 | 肖江喜（北京大學(xué)附屬第一醫(yī)院） |
| 13:50-14:10 | 可治性罕見病的早期診斷和治療 | 張成（中山大學(xué)附屬一院） |
| 14:10-14:30 | 心血管系統(tǒng)罕見病研究進(jìn)展 | 黃國英（復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院） |
| 14:30-14:50 | 罕見疾病的基因?qū)W診斷 | 馬端（復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院） |
| 14:50-15:05 | 茶休 | |
| 15:05-15:25 | 北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會在行動 | 丁潔（北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會） |
| 15:25-15:45 | 山東省罕見病防治研究 | 韓金祥（山東省罕見病防治協(xié)會） |
| 16:05-16:25 | 廣東省罕見病的工作近況 | 劉麗（廣東省醫(yī)學(xué)會罕見病學(xué)分會） |
| 16:25-16:45 | 以實(shí)現(xiàn)未被滿足的需求為己任 | 李定國（上海市醫(yī)學(xué)會罕見病�？品謺� |
| 16:45-17:00 | 閉幕詞 | 李定國（上海市醫(yī)學(xué)會罕見病專科分會） |
